Anakku terdiagnosa LCH???

 Assalamualaikum wr.wb 

Salam kenal, saya seorang ibu muda beranak 2.

Saya membuat tulisan ini untuk para ibu2 dan ayah didunia yang anaknya mungkin saat ini sedang terdiagnosa LCH dan bingung ngga tau harus bagaimana atau sharing kemana karena penyakit ini termasuk langka.

Pertengahan 2017, Allah memberikan amanah luar biasa berupa kehadiran seorang putri cantik, kami menamainya Hana. Alhamdulilah Hana terlahir sempurna dan sehat.

Hari berganti, bulan berganti hingga tahun-tahun berlalu, semua baik-baik saja. Sampai di usianya yg ke 3, Hana mulai tidak baik-baik saja.

Demam naik turun selama kurang lebih 3 bulan. Demam yang saya bilang aneh. Di awal2 bulan maret 2020, saya selalu terbangun tengah malam karena Hana menempelkan telapak tangannya ke pipi saya, panas. Saya kaget. Langsung saya pegang dahinya normal. Sampai saya ambil termometer pun normal. Ah perasaan saya saja mungkin, lalu saya pun kembali tidur. Hal tersebut berulang hampir setiap minggu selama 2 bulan. Ayahnya pun heran kenapa yg demam hanya telapak tangan dan telapak kaki.

Hingga bulan juni 2020, mulai susah makan, berat badan turun, lesu dan demam makin sering. Kali ini bukan hanya di telapak tangan atau kaki. Tapi demam beneran. Di cek suhu kisaran 38-40°C. Di kasih paracetamol turun. Beberapa jam kemudian naik lagi. Akhirnya kami bawa ke salah satu rumah sakit swasta di Jakarta. Awalnya didiagnosa Thyphoid. Rawat inap 1 minggu tapi kenapa tidak ada perubahan. Biasanya thyphiod setelah di tatalasana akan segera hilang demamnya. Ini sama saja.

Akhirnya saya dan suami memutuskan Pulang Paksa dan second opinion ke salah satu dokter infeksi di RSCM. Saat kunjungan pertama, ketahuan ada pembesaran kelenjar getah bening di leher kanan dan kiri, sempat diduga TB. Namun setelah pemeriksaan berulang kali sekitar 1-2 bulan, cek ini cek itu ternyata bukan TB dan penyakit tidak juga ditemukan. Langkah terakhir, Biopsi.

Awal agustus 2020 akhirnya Hana di biopsi. Kelenjar getah bening yg membesar diambil dan diperiksa di Lab. Dag dig dug berharap bukan Limfoma.

Seminggu kemudian hasil biopsi keluar, alhamdulillah bukan Limfoma tetapi Langerhaens Cell Histosiosis(LCH). Dalam hati agak lega tapi bingung apasih LCH?? Ngga pernah denger sama sekali. Dalam sekejap langsung browsing sana sini.

Intinya LCH adalah Penyakit Langka. Bukan kanker tapi bukan tumor juga. Kalau ada stadium antara kanker dan tumor ya si LCH ada ditengah-tengahnya. LCH adalah keganasan yang Insya Allah dapat diobati, dapat sembuh total.

Pengobatannya bagaimana?

Pengobatannya dengan kemoterapi. Alhamdulillah di RSCM kemoterapinya rawat jalan, ngga perlu rawat inap. (Ngga tau ya di Rs lainnya, sama atau tidak).

Oiya kemoterapinya infus ya, jd si Hana diinfus. Ada 2 obat yg masuk. 1 sudah dicampur didalam botol infus, 1 lagi dimasukin pake suntikan lewat selang infus. 

Pas awal tau harus kemoterapi, ngga tau mau gimana jelasin ke Hana tentang prosedurnya, tentang efek sampingnya, bayanginnya nanti rambut rontok, kalo botak gimana, mual muntah gimana, maklum, kebayangnya yang ada di sinetron-sinetron hehehe

Selama kemo hampir 1th, alhamdulillah progress bagus, klinis sudah bagus, kalau orang2 ketemu Hana, ngga akan nyangka kalau dia sedang kemoterapi. Hanya saja hasil BMP msh menunjukkan LCH, jadi kemo masih lanjut.

Apa efek kemo di Hana?

Mual, ngga nafsu makan. Alhamdulillah salah satu obat minumnya ada yg ningkatin nafsu makan jd mendingan bisa makan. Tp pas obat ini di stop (sesuai protokol kemo), nafsu makannya merosot, harus pandai2 muter otak bikin dia mau makan 😄

Rambut rontok tapi alhamdulillah ngga sampai botak. Hanya rontok sedikit aja 😀

Beberapa kawannya Hana sesama LCH ada yg pas kemo muntah2. Mungkin efeknya beda ya buat masing2 anak.

Progress pengobatan gimana?

Alhamdulillah semua lancar dan dipermudah sm Allah swt. Sudah ada kemajuan meski belum sembuh total. Pengobatan masih lanjut. Insya Allah bisa sembuh dan bisa menjalani hidup seperti sedia kala, mohon doanya 😊